Cuando se presentó la oportunidad de entrevistar a Naty, los alumnos de cuarto de Periodismo no dudaron ni un segundo en preparar todo lo necesario para una ocasión que no sólo cuenta para una nota en clase, sino que cuenta para el mundo. Porque cuando un periodista decide ponerse en la piel de una familia afectada por una condición tan singular como la de la Nora y Naty, el altavoz que proporciona no sólo puede resultar interesante, sino que hace partícipe de lo que cuenta a todos los demás afectados. Y si además, como en el caso de estos alumnos, se acompaña la experiencia personal con la divulgación científica, el trabajo y la buena obra cuentan doble. Porque ayudar a difundir la ciencia a tantas personas como sea posible, también es labor del periodista. 

Vivir para contarlo

En este videopodcast científico, Naty cuenta desde su experiencia con Nora, en una entrevista de la mano de Javier Sánchez y Victoria Blaya, cómo es vivir y que implica tener Tango-2, una enfermedad que sufren tan solo 11 personas en España. Nos habla también de cómo se consiguen detectar enfermedades raras, e incluso cuál fue el primer síntoma que ella descubrió. Además, nos cuenta el particular protocolo Nora, en el Hospital de la Arrixaca, que se activa exclusivamente cuando Nora acude al médico con el fin de protegerla. Por supuesto, también explica qué es y como funciona el Tango-2 y cómo ella misma ha trabajado muy duro para dar visibilidad a la enfermedad de su hija, además de otros temas muy interesantes. 

"Es un protocolo cuyo manejo a nivel de urgencias es muy importante, si no se maneja como debe, puede costar la vida del niño"

Investigar para lucharlo

En la segunda parte de este programa, Irene Cantero, de nuevo junto a Victoria, entrevistan a Rubén Rabadán, quien ha contado cómo es la labor de investigación en el campo de la genética, y más concretamente aún, como se trabaja en este campo en el UCAM HiTech. Aunque no es médico y tampoco trabaja para investigar concretamente la enfermedad Tango-2, su trabajo está muy ligado a las enfermedades raras y nos ha contado como la edición génica puede ayudar en la lucha contra ellas: 

"Destinar recursos económicos a algo que es raro o poco frecuente no es lo normal"

En la conversación con Rubén Rabadán, los alumnos han tratado temas como lo delicado para los investigadores al trabajar con familias afectadas por enfermedades raras, quienes se vuelven verdaderos expertos en ellas. También nos habla de la dificultad de encontrar dinero para financiar investigaciones en este campo, así como nos cuenta su opinión acerca de la importancia que se da a estas afecciones tan poco comunes. 

Tras escuchar a ambas personas, no sólo podemos empatizar aún más con familias como la de Naty. Tampoco debemos quedarnos sólamente con el aprendizaje que Rubén Rabadán nos aporta sobre un campo complejo y desconocido para muchos. Lo importante de entrevistas como estas es tomarlas con calma, asimilar toda la información, y comprender que la colaboración entre todos los sectores humanos pueden dar lugar a grandes logros, y que la ciencia junto a la comunicación, forman un cóctel perfecto, que como en este caso, podrían servir de gran ayuda. Y serviriía a miles de personas que conversaciones como esta se dieran más a menudo en medios tradicionales y si, desde luego, hacemos un espacio más grande para ello en nuestra conciencia. Porque cuando las personas aunamos esfuerzos, somos capaces de todo. En cualquier ámbito.

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