El lado olvidado de la sociedad

• Tras 41 años ayudando a los niños con este tipo de discapacidad, ¿cómo cree usted que ha evolucionado la Asociación?

Ha evolucionado adaptándose a las nuevas necesidades que presentan nuestros usuarios, tanto en tratamientos, uso de tecnologías...

Hoy en día, la tecnología está cada vez más instalada en nuestras casas. ¿Han pensado en aplicar los avances tecnológicos para usarlos como herramienta en su trabajo?

Sí, de hecho para nuestro colectivo el uso de las tecnologías es una herramienta importante comunicativa. Hace no tantos años solamente nos podíamos comunicar telefónicamente mediante la audición y el lenguaje oral, en la actualidad gracias a las tecnologías, el sistema comunicativo nos ha abierto las puertas a la comunicación en forma de textos escritos y de videoconferencias posibilitando el uso de la lengua de signos por este medio.

• En cuanto a la formación que imparten en el centro, ¿podría contarme algún ejemplo o actividad específico en el que hayan tenido éxito estos avances?

Estamos últimamente con dos proyectos pilotos, tratamiento logopédico por aplicaciones online y formación en lengua de signos Española in streaming. También la puesta en marcha de la accesibilidad en actos, jornadas formativas que funcionan con un sistema de subtitulado en directo a tiempo real mientras el ponente reproduce su discurso de forma oral.

• El colaborar en una Asociación conlleva el trabajar mano a mano con la empatía, la solidaridad y el amor hacia los demás. ¿Qué les mueve o les motiva para seguir realizando este trabajo con la ilusión y la creatividad que supone trabajar con los niños?

Sobre todo el pensar que nuestro trabajo puede aportar un granito de arena para mejorar la calidad de vida de personas, que precisan de atención individualizada y específica. El crecimiento personal que a su vez nuestros usuarios nos aportan, nos hace trabajar con ilusión y entusiasmo para continuar adelante con nuevos retos.

• La responsabilidad y la gestión que conlleva ser la Directora de la Asociación y, sobre todo, la involucración en el trabajo diario con estos niños, supone compartir una gran cantidad de horas y experiencias con ellos. ¿Podría contarnos algún caso en especial que haya conseguido quitarle el sueño o llevarse el trabajo a casa como se diría coloquialmente?

El trabajar con personas te hace muy a menudo llevarte el trabajo a casa, si bien es cierto que a día de hoy ya he aprendido a que hay que priorizar, hay situaciones o vivencias que nos ofrece la Asociación o mejor dicho nuestros usuarios que son complejas e injustas y te hacen involucrarte hasta el punto de alargar la jornada laboral hasta que las cosas quedan solucionadas. Se me pueden ocurrir varios casos, desde la atención de familias angustiadas cuando se enteran de la discapacidad de sus hijos, pasando por el tratamiento logopédico, como hasta llegar a la vida adulta en la que buscan empleo y se enfrentan al problema empresarial y a la vida laboral, en la que realizamos un trabajo de sensibilización, difusión en el entorno socio-laboral como con la preparación de la Persona con discapacidad, en este punto cuando la situación económica no es de calidad y pese a que la empresa da la oportunidad, en muchas ocasiones el usuario es despedido, y ves y sabes que el motivo es su discapacidad su mala comprensión... Esta situación te hace sentir mal, sientes impotencia ante este tipo de situaciones.

• Como podemos leer en su página web, ASPANPAL es una Asociación que representa y defiende los derechos e intereses de las personas con discapacidad y de sus familiares frente a la sociedad. ¿Considera que cada día la sociedad está más humanizada frente a esta discapacidad?

Bueno... paso a paso, nos encontramos mejor que hace 30 años, pero queda mucho por hacer. La sociedad en general no está preparada bien sea por falta de información, conocimiento, por falta de sensibilidad o por falta de tiempo... por cualquier motivo no estamos preparados para entender a prójimo con su particularidad y sus problemas y mucho menos cuando estos me pueden afectar en algún ámbito, escolar, laboral...

• La sociedad todavía no está concienciada de que todo el mundo merece una oportunidad. Y, muchísimo menos, está capacitada para aportar su ayuda a estas personas. Por ejemplo, normalmente vemos a muchas personas con diagnósticos como síndrome de Down trabajando al lado de una persona que, de alguna manera, les apoya y les guía en su trabajo.

Sin embargo, no vemos a personas con discapacidad auditiva trabajando en casi ningún sitio cara al público. Podemos obviar que la lengua de signos y, el desconocimiento de esta tiene un gran peso en este terreno. ¿Qué peso cree que tiene el estado en este problema? ¿Implantaría usted una asignatura de lengua de signos en la educación española para así, poder ampliar el abanico de oportunidades que no tienen estas personas? ¿De qué manera introduciría este tipo de lengua en un niño de 3 años, por ejemplo?

Nosotros también tenemos un programa que se llama « Empleo con Apoyo» regulado dentro de la orden de formas innovadoras de inserción laboral, financiado por él.Sería interesante el poder ofertar esta asignatura, pero no la veo de forma obligatoria, volvemos a lo mismo todas las personas no tenemos las mismas capacidades y la lengua de signos tiene su propia estructura que para algunas personas puede ser compleja y difícil de adquirir. Pero si sería interesante que se ofreciera como optativa sobre todo a partir de la ESO. Aunque en la actualidad el colectivo que

Servicio Regional de empleo y formación, SEF y el Fondo Social Europeo, gracias a estas entidades nos permite hacer un apoyo en el puesto y poder tutorizar el empleo en la empresa ordinaria. Pero como todo tiene un inicio y un final y este es anual por lo que este apoyo finalizó durante el año de la inserción y después continúa la discapacidad y las barreras en ese entorno.

Sería interesante el poder ofertar esta asignatura, pero no la veo de forma obligatoria, volvemos a lo mismo todas las personas no tenemos las mismas capacidades y la lengua de signos tiene su propia estructura que para algunas personas puede ser compleja y difícil de adquirir. Pero si sería interesante que se ofreciera como optativa sobre todo a partir de la ESO. Aunque en la actualidad el colectivo que represento es muy heterogéneo no todos hacen uso de la lengua de Signos. 

• Vuestro apoyo no solo acompaña a los niños con este diagnóstico, también acompaña a los padres durante toda su vida. ¿Cómo crecen ustedes, como persona y como profesionales en este proceso?

Realmente en este sentido nos ayudan mucho las experiencias vividas y bueno nuestro crecimiento es personal cada vez que tu intervención o tu apoyo ves que es importante para esa família, también te hace crecer además de personalmente de forma profesional y es de admirar a las familias que están involucradas y son participativas y están abiertas a todo para sus hijos, tenemos un servicio de Lengua de signos en familia al que acuden padres, abuelos y hermanos del niño/a con discapacidad, esto es solo un ejemplo, es importante la implicación familiar en todo el proceso evolutivo del niño/a. Trabajar con personas te hace crecer, aprendemos cada día de nuestras familias y usuarios.

• ¿Qué consejos les dan a los padres con niños con este tipo de capacidad?

Sobre todo que cada caso es un mundo diferente, y que contacten con entidades de discapacidad donde puede encontrar personas que viven la misma situación y profesionales que les pueden orientar en cada caso.

• ¿De qué manera se involucran en la vida de estos niños y cómo se ponen en su piel para comprenderles lo mejor posible?

Viviendo el día a día y atendiendo a su diversidad. Intentando cubrir las necesidades.

• Estoy segura de que cada vez más, son los voluntarios que quieren contribuir a estas labores. ¿Podría contarme cuán es el proceso y los requisitos para participar como voluntario en su asociación y a quién tienen que dirigirse?

Este servicio de voluntariado, lo lleva una compañera del Servicio de Apoyo a Familias, por lo tanto, no puedo profundizar, pero sí alguien estuviese interesado se puede informar llamándonos por teléfono.

• Por último y, no menos importante - como se suele decir- como directora de la Asociación ASPANPAL, ¿cómo daría más visibilidad a este tema y cómo concienciaría más a la sociedad de que es una situación que se puede dar en cualquier familia? ¿Desearía algún evento, actividad o programa que no se puedan permitir para esta labor que nos concienciara a todos y en la que podamos aportar?

Realizamos diferentes actividades de difusión y sensibilización pero no siempre contamos con participantes como decíamos al principio que están inmersos en la empatía y la solidaridad, pero debemos continuar en este camino, es muy importante para nosotros que la sociedad conozca de qué se trata la discapacidad auditiva y cómo abordarla.

Solo me queda agradecer el interés mostrado y la oportunidad que me estáis dando para así continuar con nuestra labor de difusión, sensibilización, información... Gracias por ser elegida. Gracias Belén.